Motor n�ron hastas�y�m, k�k h�cre tedavisini ne zaman ve nerede yapt�rabilirim?

MsXLabs (https://www.msxlabs.org/forum/)

- Soru-Cevap (https://www.msxlabs.org/forum/soru-cevap/)

- - Motor n�ron hastas�y�m, k�k h�cre tedavisini ne zaman ve nerede yapt�rabilirim? (https://www.msxlabs.org/forum/soru-cevap/228245-motor-noron-hastasiyim-kok-hucre-tedavisini-ne-zaman-ve-nerede-yaptirabilirim.html)

Motor n�ron hastas�y�m, k�k h�cre tedavisini ne zaman ve nerede yapt�rabilirim?

1965 do�umlu motor n�ron hastas�y�m 2 y�ldan beri doktorlarda tedavi alamad�m
hastal�g�m hakk�nda k�k h�cre tedavisi nezaman ve nerde yapt�rab�lirim
bu konu hakk�nda bilgilerinizi vermenizi arz ederim.

�rk N�roloji Derne�i (TND) Y�netim Kurulu taraf�ndan n�romuskuler hastal�klar�n tedavisinde uygulanan standart d�� y�ntemlerden k�k h�cre, akupunkt�r ve gen tedavilerinin, alternatif t�p y�ntemlerinin ve herbal tedavi uygulamalar�n�n hastal�k �zerine olumlu etkileri olup olmad�� sorulmaktad�r. TND N�romuskuler Hastal�klar �al��ma Grubunun, PubMed taramas�yla son 10 y�lda �ngilizce klinik bilimsel dergilerde yay�nlanm��, tam metnine eri�ilebilen ve insanlar �zerinde yap�lm�� al��malar� i�eren makaleleri g�zden ge�irerek haz�rlam�� oldu�u rapor a�a��da maddeler halinde sunulmu�tur:
1. N�romuskuler hastal�klar�n standart tedavilerinin neler oldu�u grubumuzun haz�rlad�� Rehberde yer almaktad�r (1).
2. Otolog ve allojenik k�k h�cre transplantasyonunun insanlarda amyotrofik lateral sklerozda (ALS) kullan�m�na ait klinik �al��malar hen�z erken d�nemlerdedir. Konu etik sorunlar i�ermekte oldu�undan, yayg�n klinik uygulama a�amas�na gelinmemi�tir (2). Bu tedavinin insanlarda muskuler distrofiler �zerinde yararl� etkileri de halen g�sterilememi�tir (3-4). Bununla birlikte, k�k h�cre transplantasyonunun hematolojik hastal�klarda etkinli�i kan�tlanm�� uygulamalar� vard�r. �rne�in polin�ropati, organomegali, endokrinopati, monoklonal gammopati ve deri de�i�iklikleri (POEMS) ile giden sendromda n�ropatinin ve di�er hastal�k belirtilerinin d�zeldi�i bildirilmi�tir (5-7). Ancak, bu �ok �zel ve ender rastlanan durum d��nda, daha s�k g�r�len herediter, metabolik, toksik ve di�er inflammatuar k�kenli n�ropatilerin tedavisinde yeri yoktur.
3. Akupunkt�r�n �st motor n�ron veya motor �nite tutulumuyla giden ve kas zay�fl��yla sonu�lanan, a��r seyirli n�romuskuler hastal�klarda iyile�tirici etkisi bildirilmemi�tir.
4. ALS, herediter n�ropatiler ve muskuler distrofide viral vekt�rlerle insana ta��nabilecek gen tedavisi konusunda hayvan deneyleri umut vermekle birlikte, hen�z uygulamas�ndaki sorunlar tam halledilememi�tir. V�c�dun kendi ba��kl�k sisteminin, vekt�r�n hedef h�crelere yerle�mesini engellemesi s�z konusu olup, hastada imm�n sistemin bask�lanmas� gerekmektedir (2,8,9). �nsanlar �zerindeki klinik uygulamalar, az say�da denek �zerinde ara�t�rma olarak yap�lmaktad�r; ancak bu �al��malar hen�z erken evrelerde olup, yayg�n kullan�ma ge�ilmemi�tir.
5. Alternatif t�p, herbal tedaviler ve di�er do�al tedavi y�ntemleri, �st motor n�ron veya motor �nite tutulumuyla giden ve kas zay�fl��yla sonu�lanan, a��r seyirli n�romuskuler hastal�klar�n tedavisinde yarar sa�lamamaktad�r. Bu tedavilerin etkinli�inin, yan etkilerinin ve kullan�m�nda olu�abilecek hukuksal sorumlulu�un iyi bilinmesi ve hastalar�n bu konularda bilgilendirilmeleri gerekir. Ancak, bu y�ntemlerden baz�lar�n�n n�ropatik a�r� tedavisinde yararl� oldu�una ait bilgiler vard�r(10-12).

�zet olarak yukarda konu edilen standart d�� y�ntemler, halen a��r seyirli ve motor zay�fl�kla giden n�romuskuler hastal�klarda g�ndelik uygulamalarda kullan�lmamaktad�r. ALS de k�k h�cre tedavisi etik sorunlar i�erdi�inden klinik kullan�m a�amas�na gelmemi�tir. Gen tedavisi hayvanlarda olumlu sonu�lar vermekle birlikte, insanlarda etkinli�i hen�z kan�tlanmam��t�r.Tedavinin g�venli oldu�unun g�sterilmesi ve uygulamadaki sorunlar�n halledilmesi i�in daha fazla bilimsel �al��malara ihtiya� vard�r. Alternatif t�p ve bitkisel tedavi y�ntemlerinin kullan�m�, hen�z bu uygulamalarda yeterli bilimsel �al��ma bulunmad�� i�in �nerilmemekle birlikte, bu y�ntemler n�ropatik a�r� tedavisi i�in d��n�lebilir. Ancak bunu uygulayan ki�ilerin etkinlik, yan tesir ve hukuksal boyut y�n�nden bilgi sahibi olmas� gerekir.
TND N�romuskuler Hastal�klar �al��ma Grubu

Amyotrofik Lateral Sklerozda K�k H�cre Tedavisi http://www.biyologlar.com/templates/rt_vertigo_j15/images/pdf_button.png http://www.biyologlar.com/templates/rt_vertigo_j15/images/printButton.png http://www.biyologlar.com/templates/rt_vertigo_j15/images/emailButton.png Administrator taraf�ndan yaz�ld� Per�embe, 30 Ekim 2008 10:29 http://www.biyologlar.com/images/stories/flashaber/ggtrr.gifAmyotrofik Lateral Sklerozda K�k H�cre Tedavisi
Amyotrofik Lateral Skleroz
Lou Gehrig’s hastal�� veya Motor N�ron Hastal�� diye de adland�r�lan Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) h�zl� ilerleyen, istemli kaslar� kontrol etmekle g�revli sinir h�crelerine (n�ronlara) sald�ran, s�re�en, �l�mc�l bir n�rolojik hastal�kt�r. ALS’te, hem �st motor n�ronlar� hem de a�a�� motor n�ronlar� bozularak veya �lerek mesajlar�n kaslara iletilmesine engel olur. Fonksiyon g�steremeyen kaslar, gittik�e y�pran�p zay�f d��er (atrofik hale gelir) ve tipik olarak se�irir (fasik�lus).
Nihayetinde, mekanizmay� tetikleyen �ey istemli hareketi ba�latamayan ve kontrol edemeyen beyindir. ALS hastalar� kollar�n�, bacaklar�n� ve v�cutlar�n� hareket ettirme g��lerini yeteneklerini kaybederler. Diyaframda ve g��s duvar�ndaki kaslar iflas etti�inde, hasta sonunda ventilasyon olmadan nefes alma yetisini de yitirir.
Hastal�k ki�inin g�rme, koku alma, i�itme, dokunma yetilerini etkilememekle birlikte genelde d��nme ve kavrama yetilerine zarar vermez. Ancak yeni yap�lan baz� ara�t�rmalar, hastalar�n k��k bir y�zdesinin haf�za veya karar verme ile ilgili problemler ya�ad��n� ve demans�n olu�mas�na dahi yol a�acak baz� alt t�rlerinin oldu�unu tezlemektedir.
XCell-Center Amyotrofik Lateral Skleroz Tedavisi
ALS i�in bulunmu� bir tedavi hen�z bulunmamaktad�r. ABD G�da ve �la� �daresi (FDA) bu hastal�k i�in ilk ilac� onaylam��t�r: Riluzole. Riluzole’un motor n�ronlardaki hasar� azaltt��na ve �zellikle yutkunma zorlu�u �eken hastalarda sa� kal�m� birka� ay uzatt��na inan�lmaktad�r.
K�k h�cre tedavisi baz� semptomlar� azaltmak, hastan�n ya�am kalitesini art�rmak ve ALS’nin kronik sonu�lar�n� yava�latmak i�in kullan�labilir. Hastan�n v�cuduna yeniden yerle�tirilen k�k h�crelerin i�leyi�inin ard�ndaki kesin s�re� tam olarak anla��lmam��t�r.
K�k h�creler �nce hastan�n kal�a kemi�inden (iliak kemik) �ekilen kemik ili�inden al�n�r, g�nler sonra yeniden v�cuda nakledilir. H�crelerin naklinden �nce, kemik ili�i laboratuarlar�m�zdan birinde i�lenir ve k�k h�crelerin miktar� ve niteli�i denetlenir.
Sonu�lar
A�a��daki �ubuk grafikte, amyotrofik lateral sklerozlu 53 hastam�z�n taranmas�ndan (2008 May�s�na dek) elde edilen sonu�lar� g�rebilirsiniz. Bu tarama, her bir hastan�n tedavisinin ard�ndan bir ila alt� ay boyunca y�r�t�lm��t�r.
53 hastadan 16’s� tedavi sonras�nda kas spastisitesinde, duyusunda, hareketlili�inde veya iyi hissetmek a��s�ndan herhangi bir de�i�iklik bildirmemi�tir.
53 hastadan 19’u genel bir iyile�me oldu�unu, (bacaklarda, kollarda) hareketlili�in artt��n� ve/veya soluk alman�n iyiye gitti�ini ve/veya g��lerinin artt��n� bildirmi�tir. Baz� hastalar kas g�c�n� yeniden kazand�klar�n� ve/veya dengelerinin ve uykular�n�n d�zeldi�ini veya spazmlar�n�n azald��n� bildirmi�tir.
Bir hasta g��l� bir iyile�me, hareketlili�inde, soluk almas�nda, konu�mas�nda ve yutmas�nda belirgin derecede artma bildirmi�tir.
53 hastadan 17’si ya�am kalitelerinin alg�lanabilir derecede bozuldu�unu bildirmi�tir. Bu hastalar�n �o�u hareketlilikte, g��te, konu�ma/yutma fonksiyonunda veya dengede azalma oldu�unu g�rm��t�r. Bu tedavi ALS semptomlar�n�n ilerlemesini durduramaz ve geriye d�nd�remez. Bu tedavinin hastalar� k�t� y�nde etkiledi�i d��n�lmemektedir.
Hastalar�n hi�biri tedavi sonras�nda iyile�memi� veya iyile�ti�ini d��nmemi�tir.
Maliyet
ALS k�k h�cre tedavisinin maliyeti yakla��k €7.545 olup intratekal tedavi metodu kullan�lm��t�r.

Abim als hastas� bu konuda yard�m �st�yoruz.hareket edemed�g� �c�n her an doktora goturme �mkan��m�z yok. kokhucre nakl� ne durumda gerekl� nerelere bas vura b�leceg�m�z� b�lem�yoruz.bu konuda b�z� b�lg�lend�r�m�s�n�z.nolur bekl�yorum.

babam als hastas� bu tedaviyi nerde yapt�rabilirim l�tfen yard�m edin

ALS MNH Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor N�ron Hastal��
Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor N�ron Hastal�� - Anasayfa

motor n�ron hastas�y�m

motor n�ron hastas�y�m 2y�ld�r hi� tedavi �ans�m yokmudur l�tfen cevap yaz�n�z

anneme als te�hisi konuldu �uan y�r�yebiliyor zorda olsa ne yapabiliriz dr lar ilgilenmiyor

benim babam 1966 dogumlu ve 15.01.2011 tarihinden beri als hastas� herkesten yard�m bekliyorum l�tfen allah r�zas� i�in bilen yada olumlu bi�i bilen yard�m etsin insan�n sevdi�inin g�zleri �n�nde b�le olmas� �ok ac� veriyor mail adresimi b�rak�yorum herhangi bi�i sormak yadaa benimle payla�mak siteyen varsa m�j at�n cevap atar�m mutlaka bi ��z�m bulmal�y�z arkada�lar hepinize sa�l�kl� g�nler dilerim umar�m herkez sa�l�g�na kavu�ur filiz_baki_deniz@hotmail.com m�j lar�n�z� bekliyorum

babam als hastas� bu tedaviyi nerde yapt�rabilirim l�tfen yard�m edin

sonucu:hasan00726@hotmail.com'a g�ndermen�z� arz ederim