Hemodiyaliz Hastalarında Yaşam Değerlendirmesi Anketinin Geliştirilmesi
Dr. Margorit Rita KRESPI, Dr.Mike BONE, Dr. Rashid AHMAD, Breeda WORTHINGTON; Peter SALMON
GİRİŞ
Son dönem böbrek yetersizliğinde (SDBY) uyum ve yaşam kalitesinin değerlendirmesi genel uyum ve yaşam kalitesi ölçümleriyle gerçekleştirilmektedir. Bu ölçümlerin bir kısmında önceden seçilmiş olan alanlar incelenerek değerlendirme yapılmaktadır, bu nedenle uyum konusundaki mesleki görüşler değerlendirmeye yansımaktadır. Öte yandan, Hemodiyaliz Yaşam Kalitesi Anketi (Hemodialysis Quality of Life Questionnaire/HQLQ) (Churchill ve ark. 1991) ve Böbrek Hastaları İçin Bireyselleştirilmiş Yaşam Kalitesi Anketi (Renal-Dependent Individualized Quality of Life Questionnaire /RDQOL) (Bradley 1997) gibi alternatif ölçeklerde söz konusu alanlar hastalar ile yürütülen ayrıntılı görüşmelerle değerlendirilmektedir (bakınız Krespi ve ark. 2008).
İki nedenden dolayı beklentiler tam olarak karşılanamamıştır (Krespi ve ark. 2008). Birincisi, önceki araştırma bulgularımız (Krespi ve ark. 2008) hastaların karakterlerinde SDBY'e uyum ile hastalığa olumlu bir "anlam" atfetmek arasındaki ilişkiyi (Shontz 1975) ya da diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi (Salmon ve ark. 1996; Sodergen and Hyland 2000; Krespi ve ark. 2008) bir tür varoluşçu olgunlaşmayı (Sodergren ve ark. 2004) düşündüren olumlu değişiklikler yaşadıklarına işaret etmektedir. İkincisi, geçmişteki araştırma bulgularımıza göre hemodiyaliz hastalarının kendilerine bakım sağlayan kişilerle ilgili deneyimleri hem olumlu hem de olumsuz olmak üzere geniş bir yelpazede yer almaktadır. Daha açık ifade etmek gerekirse, hastalar bakım sağlayan kişileri destek ve anlayış konularında yetersiz olarak algılamaktadır ve onlarla ilişkilerinde gücenme, öfke, hayal kırıklığı, suçluluk gibi duygular yaşadıkları için bu kişileri güçlük ve sıkıntı kaynağı olarak görmektedirler. Hastalar ayrıca bağımlı olma duygularını hissetmelerine hastalıktan çok, kendilerine bakım veren kişilerin yol açtığını düşünmektedirler. Bu durum SDBY'nin sosyal yönünün daha önceki çalışmalarda ortaya konulandan daha karmaşık olduğunu göstermektedir. Başka bir ifadeyle, bu kanıtlara göre SDBY'de uyumun sosyal yönü SDBY'nin sosyal eylemlere ve rollere etkisi algılanan sosyal desteğe erişim ile ilişkilidir (bakınız Krespi ve ark. 2008).
Önceki bulgularımız yalnızca eldeki yaşam kalitesi ölçeklerinin yetersizliklerinin altını çizmeye yaramakla kalmamış aynı zamanda klinik uygulamada kullanılabilecek olası hedefleri de ortaya çıkarmıştır. Yine de, klinisyenlerin eldeki bilgiyi uygulamalarına yansıtabilmeleri için kanıta ihtiyaçları vardır. Klinisyenler için yalnızca hastaların yaşamlarını değerlendirmek amacıyla kullandıkları yöntem yelpazesini bilmek yeterli olmamakta, bunların ne sıklıkta olduğu hakkında da fikir sahibi olmaları gerekmektedir. Bundan dolayı, bulguları sayısal hale getirmek şarttır. Hastaların yaşamlarını değerlendirmekte kullanılan yöntemleri belirlemede hastaların anlatımlarının nicel hale dönüştürülmesi faydalı olabilecektir. Yine de bunun uyumu etkileyip etkilemeyeceği kesin değildir ve belirli bir alanın uyumu etkileyip etkilemediği gösterilmeden hedef seçilip, o alana yönelik bir girişim geliştirilmesi acelecilik olacaktır. Ayrıca, yaşamı değerlendirme yöntemlerinde değişiklik yaratmak amaçlı girişimlerle, söz konusu alandaki iyileşmeleri takip etmek zordur. Bu nedenle, yaşamı değerlendirme yöntemlerini güvenilir ve geçerli bir şekilde ölçen anketler geliştirmek ve bu anketlerin klinik kullanımını incelemek gerekir.
Bu çalışma yukarıdaki gerekçeler ile uyumlu olarak 3 temel amaca yönelik olarak tasarlanmıştır. Birinci amaç daha önceki çalışmamızda tanımlanan yaşamı değerlendirme yöntemlerinden oluşan yelpazeyi nicel bir şekle dönüştürebilmek (Krespi ve ark. 2008) ve yaşamı değerlendirme yöntemlerini ölçen bir anket geliştirmektir (çalışma 1a). İkincisi, söz konusu anketin klinikte, uyumdaki değişkenliği açıklamak amacıyla kullanılabilirliğinin incelenmesidir (çalışma 1b). Üçüncüsü ise anketin kestirim geçerliliğinin incelenmesidir (çalışma 2).
ÇALIŞMA 1a
Bu çalışmanın amacı daha önceki çalışmamızda tanımlanan yaşamı değerlendirme yöntemlerinin nicelleştirilmesidir (Krespi ve ark. 2008).
YÖNTEM
Örneklem
Bir üniversite hastanesinin hemodiyaliz servisindeki ve bir uydu birimindeki ardışık hastalardan (n=166) çalışmaya katılmaları istendi. Son noktada örneklem 156 hastadan oluştu (87 erkek [%56] ve 69 kadın [%44]). Yaş ortalaması 54 (aralık: 17-81yıl) ve ortalama hemodiyaliz süresi 3 yıl (aralık: 1 ay-20 yıl) idi. Altmış yedi hastaya (%43) hastane ortamında ve 89'una (%57) uydu birimde hemodiyaliz uygulanıyordu. Hastaların 15'i çalışıyordu (%10), 44'ü işssizdi (%28), 72'si emekliydi (%46) ve 25'i ev kadınıydı (%16). Çalışmadan dışlanma ölçütleri arasında İngilizce konuşamamak veya anlamamak, arasında hemodiyalize bağlı bunamanın da yer aldığı katılıma engel olabilecek herhangi bir tıbbi sorun ve kör olmak yer almaktaydı.
İşlem
Hemodiyaliz hastalarında yaşam değerlendirme anketindeki 35 maddenin her biri daha önce tanımlanmış bir yaşam değerlendirmesi tipini temsil etmektedir (Krespi ve ark. 2008). Maddeler mümkün olduğu kadar hastaların kendilerini ifade etmek için seçtikleri sözcükleri korumaya çalışarak şekillendirildi. 10 hastalık pilot çalışmada anketin anlaşılabilirliği ve kapsamı sınandı. Bu süreçte ankete herhangi bir madde eklenmedi.
İstatistiksel Analiz
Her bir madde için sıklık ve yüzde hesaplandı. Ankette hastalardan maddeleri 5 puanlık Likert tipi skalaya göre değerlendirmeleri istendi. Tek uçlu maddelerde hastalar her bir maddeye katılma/katılmama derecelerini 5'li Likert tipi bir ölçek aracılığı ile değerlendirdiler. Yanıt yelpazesi 1 (tamamen katılıyorum) ile 5 (hiç katılmıyorum) arasında yer alır, 3 kararsızlığı belirtir. İki uçlu maddelerde hastaların her bir madde ile hemfikir olma düzeylerini 5 puanlık bir ölçek aracılığı ile ifade etmeleri istendi. Yanıt yelpazesi 1 (maddenin sol kutbuna tamamen katılıyorum) ile 5 (maddenin sağ kutbuna tamamen katılıyorum) arasında yer alırken, 3 kararsızlık belirtir. Orta noktadaki yanıtı seçenler göz ardı edildi. Anketin yapısı temel bileşenler analizi ile değerlendirildi. Korunacak bileşenlerin sayısı varimaks dönüştürmesi öncesinde yapılan bir tarama testiyle belirlendi. Bileşenlerin yorumlanmasında yükü 0.40'ın üzerinde olan maddeler kullanıldı. Bileşen temelli ölçek puanları her bileşene yüklenen maddelerdeki puanların toplamı aracılığı ile hesaplandı. İki uçlu maddelerde yükün işareti bileşenin hangi kutbu ile ilişki kurulacağına işaret edildi. Ölçeklerin güvenilirliği Cronbach Alfa katsayısı ile oluşturuldu; 0.87 ve 0.74 katsayıları iyi ve 0.67 kabul edilebilir olarak değerlendirildi.
BULGULAR
Hastaların yaklaşık olarak %50'sinin algısı SDBY ve tedavisinin kendilerini sınırladığı yönündeydi (30. madde) (Tablo 1). Yine de bu sınırlamalar genellikle üstesinden gelinebilecek sorunlar olarak görülüyordu (4. madde). En fazla fikir birliği bakım sağlayan kişilerden tatmini ifade eden maddelerde gözlendi. Bakım veren kişiler sıklıkla destekleyici ve ilgili olarak tanımlanmaktaydı; ancak, pek çok hasta bakım veren kişiler hakkında olumsuz deneyimlerini aktardı. Bu olumsuz deneyimler arasında destek olmama ve anlayış eksikliği yer almaktaydı (1. ve 2. maddeler). Hastalar ayrıca sıklıkla bakım veren kişileri bir sıkıntı ve güçlük kaynağı olarak algılamaktaydı. Yine de bakım verenlerin kendilerine yardım ettiğini düşünen hastaların sayısı (1. madde) bakım verenlere karşı endişe ya da suçluluk duyguları olanlardan daha fazlaydı (9., 10. ve 13. maddeler). Bakım verenlerin kendilerine aşırı korumacı bir şekilde yaklaşmasından yakınan hastaların sayısı (3. madde) ile bakım verenlerin yeteri kadar destek olmamasından yakınanların sayısı birbirine eşitti (1. madde). Sayısı küçük ama anlamlı olan bir hasta grubu ise bakım verenlere gücenme, öfke ve hayal kırıklığı hissettiklerini bildirmekteydi (31. ve 33. maddeler) (Tablo 1).
Hastaların yaklaşık %50'si farklı duygusal güçlüklerden birini yaşadığını bildirdi (17-20. maddeler) ve önemli sayıdaki bir azınlıkta özkıyım eğilimi saptandı (34. madde). Az sayıda hasta öfke ve çevresindekilere karşı yabancılaşma duygusu tanımladı (5., 14. ve 27. maddeler). Pek çok kişi karakter ya da kişiliklerinin temel özelliklerini bozduğunu bildirdi; hastaların yaklaşık %20'si daha bencilleştiklerini (29. madde), ve yaklaşık %33'ü hayata karşı daha kaba olduklarını (21. madde ) bildirdi. Hastaların çoğu daha anlayışlı olmak, diğerlerini daha iyi anlamak ve başkalarına daha yakın hissetmek gibi (15., 16. ve 25. maddeler) hastalığın karakterleri ve hayatları üzerinde olumlu etkilerinden söz ederken, bir kısmı olumlu bir etki algılamadıklarını belirtti (Tablo 1).
Üç bileşen maddelerdeki varyansın yaklaşık üçte birini (%32.3) açıklayabilmektedir. Olumsuz düşüncelerin öz değeri 7.19 idi ve varyansın %19.4'ünü açıklamaktadır. Bunun hem duygusal hem de bilişsel bileşeni bulunmaktadır. Duygusal bileşende hırçınlık, usanmışlık ve kendine acıma yer alırken bilişsel bileşene zihinsel aşırı meşguliyet, hayal kırıklığı ve ölüm endişesi girmektedir. İkinci bileşenin öz değeri 2.65, varyansın %7.20'sini açıklayabilmektedir. Bu bileşende hastaların hastalık ve tedavisi nedeniyle yaşadıkları güçlüklere rağmen "Hayatlarına Devam Etme" yöntemleri tanımlanmaktadır. 3. bileşenin öz değeri 2.11, varyansın %5.70'ini açıklayabilmektedir. Burada yabancılaşma, yani ilişkilerde hayal kırıklığı, bencillik, soyutlanma ve sertlik yer almaktadır. Bu analizlerin sonucunda 35 maddeden 29'u korundu. Bu 3 ölçekte Cronbach Alfa katsayısı tatminkardır (Tablo 1).
ÇALIŞMA 1b
Giriş
Bu çalışmanın amacı Hemodiyaliz Hastalarında Yaşamı Değerlendirme Anketinin hastalığa uyumdaki değişimleri açıklamak açısından klinik kullanımının incelenmesidir.
Eldeki anketin alt ölçekleri ile uyum arasındaki ilişki "hastalığın asimilasyonu" kavramı çerçevesinde anlaşılabilir. Burada adı geçen uyum şekli hastaların hastalıklarını yenmeleri yerine hastalık sonrasında duygusal bir olgunlaşma yaşamalarıdır (Salmon 2000). "Hayata devam etme" başlığına dahil olan bazı maddelerin hastaların hastalıklarını hayatlarının içerisinde asimile etme çabalarını yansıtıyor olabileceği düşünülmektedir. Burada SDBY'nin getirdiği zorunluluklarla hastaların yaşama karşı tutumlarının ne şekillerde değişebileceği ortaya konmaktadır. Öngörülen bu sürecin hayatı daha anlamlı kılma çabalarını destekleyeceğidir. Bu durumda SDBY'e rağmen hayatın daha tatmin edici olması arasında ilişki kurulması olasıdır. Öte yandan, olumsuz düşünceler ve yabancılaşma, hastaların tedavisi olmayan bir hastalıklarının olması ve zorlayıcı bir tedavi planına uyma zorunluluğu sonucunda yaşadıkları duygusal güçlükleri yansıtmaktadır. Başka kronik hastalıklarda hastalığın kişisel gelişim açısından bir fırsat olarak algılanmasının hayattan alınan doyumdaki artış ile ilişkili olduğu gösterilmiştir (Felton ve Revenson 1984). Bundan dolayı bu alt ölçekler yaşam kalitesi ve duygusal uyum ile ilişkilendirilmelidir.
Bu ilişkileri inceleyebilmek için aşağıdaki varsayımlar oluşturulmuştur:
1. Hayata Devam Etmek daha iyi yaşam kalitesi ve duygusal uyum ile ilişkili olacaktır.
2. Olumsuz Düşünceler ve Yabancılaşma daha kötü yaşam kalitesi ve duygusal uyum ile ilişkili olacaktır.
YÖNTEM
Örneklem
Bu çalışmadaki örneklem ve dışlama kriterleri Çalışma 1a'daki ile aynıydı.
İşlem
Varsayımları sınamak için duygusal uyum ve yaşam kalitesi ölçüldü. Duygusal uyum depresyon şiddetini ölçen 7 maddeden ve anksiyete şiddetini ölçen 7 maddeden oluşan Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği (HADÖ) (Zigmond ve Snaith 1983) ile ölçüldü. Her bir maddede hastalardan kendilerini nasıl hissettiklerini ifade edebilmeleri için 4 olasılıktan birini seçmeleri istendi. Bu tıbbi bedensel hastalığı olan hastalardaki duygusal uyumu ölçmek için yaygın olarak kullanılan bir ölçektir. İç tutarlığı ve yapısal geçerliği yeterlidir (Zigmond ve Snaith 1983).
Yaşam kalitesi, Merdiven Ölçeği (MÖ) (Ladder Scale) (Andrews ve Withey 1976) ve Tıbbi Sonuçlar Çalışması-Kısaltılmış Sağlık Araştırması Anketi (Medical Outcomes Studies-Short Form Health Survey Questionnaire/SF-36) (Ware ve Sherbourne 1992; Ware ve ark. 1994) ile ölçüldü. Merdiven Ölçeği 9 basamaklı bir merdivenden oluşmaktadır. Hastalardan yaşam kalitesinde kendilerini merdivenin neresine yerleştirdiklerini göstermeleri için 9 (bekleyebileceğim en iyi hayat) ile 1 (bekleyebileceğim en kötü hayat) arasında olmak üzere basamaklardan birini seçmeleri istenmiştir. Ölçeğin test-yeniden test güvenilirliği (Andrews ve Withey 1976) ve yapısal geçerliliği (Atkinson 1982) yeterlidir.
SF-36 hem genel toplum hem de SDBY gibi kronik tıbbi hastalığı olan bireyler üzerinde yaygın kullanımı olan sağlık durumunu birden fazla boyutta ölçen genel bir ölçektir (Hays ve ark. 1994; Horne ve Weinman 1995). Yaşamın 8 boyutunu ölçen 36 madden oluşmaktadır (Ware and Sherbourne 1992): Bedensel işlevsellik, sosyal işlevsellik, kişinin bulunduğu konumun getirdiği kısıtlamalar ve duygusal sorunlar, ruh sağlığı, canlılık, ağrı ve genel sağlık algısı. Her maddede hastadan yanıt olasılıklarından birini seçmesi istenir. Her bir boyutun puanı 0 ile 100 arasında olacak şekilde ayrı ayrı hesaplanabilir (Ware ve ark. 1993) ve Bedensel Sağlık Özet Ölçeği (BSÖÖ) ve Ruh Sağlığı Özet Ölçeği (RSÖÖ) olmak üzere 2 özet ölçek oluşturulabilmektedir (Ware ve ark. 1994). Hem ölçeğin kendisi, hem de özet ölçeklerinin iç tutarlılık, test-yeniden test güvenilirliği ve yapısal geçerliği gibi psikometrik özellikleri yeterlidir (Brazier ve ark. 1992; Ware ve ark. 1994). Özet ölçekler hemodiyaliz hastalarında etkili bir şekilde kullanılmıştır (DeOreo, 1997).
Bu nedenlerle değerlendirme protokolüne bu ölçekler ve Hemodiyaliz Hastalarında Yaşam Değerlendirmesi Anketi (HDHYA) (Life Evaluation Questionnaire for Hemodialysis Patients) dahil edilmiştir. Hastalardan hemodiyalizdeyken çalışmaya katılmaları istenmiştir, ancak hastaların %50'si değerlendirme protokolünü evde tamamlamışlardır.
İstatistiksel Analiz
Alt ölçek puanları ve yaşam kalitesi ölçümleri ve duygusal uyum arasında Pearson çarpım momenti korelasyon katsayıları hesaplanmıştır. Bütün analizlerde Windows SPSS v.10 yazılım paketi kullanılmıştır.
BULGULAR
Birinci varsayımda hayata devam ettiğini bildiren hastaların daha iyi yaşam kalitesi ve uyum bildirip bildirmediği incelendi. Bulgular bu varsayımı desteklemektedir. Hayata devam etmenin daha iyi duygusal uyum (anksiyete ve depresyon için sırasıyla: r = -0.50, P ≤ 0.001 ve r = -0.61, P ≤ 0.001), ve yaşam kalitesi (MÖ, SF-36 BSÖÖ ve SF-36 RSÖÖ için sırasıyla: r = 0.36, P ≤ 0.001, r = 0.37, P ≤ 0.001, ve r = 0.55, P ≤ 0.001) ile ilişkili olduğu izlenmiştir.
İkinci varsayımda olumsuz düşünceler ve yabancılaşma bildiren hastaların daha kötü yaşam kalitesi ve duygusal uyum bildirip bildirmedikleri incelenmiştir. Bulgular bu varsayımı kısmen desteklemektedir. Olumsuz düşüncelerin daha kötü duygusal uyum (anksiyete ve depresyon için sırasıyla: r = 0.67, P ≤ 0.001 ve r = 0.54, P ≤ 0.001) ve yaşam kalitesi (MÖ, SF-36 BSÖÖ ve SF-36 RSÖÖ için sırasıyla: r = -0.60, P ≤ 0.001, r = -0.24, P < 0.01, ve r = -0.65, P ≤ 0.001) ile ilişkili olduğu izlenmiştir. Yabancılaşmanın depresyon ile ilişkili olduğu görülürken (r = 0.27, P ≤ 0.001), anksiyete (r= 0.16) veya yaşam kalitesi (MÖ, SF-36 BSÖÖ ve SF-36 RSÖÖ için sırasıyla: r = -0.11, r = -0.07, ve r = -0.14) ile ilişkili olmadığı saptanmıştır.
ÇALIŞMA 2
Giriş
Bu çalışmada HHYD Anketinin kestirim geçerliği incelendi. Aynı zamanda gevşeme ve görsel imge tekniklerinin uyum ve yaşam kalitesi üzerine olan etkileri de incelendi ancak buna ait bulgular burada sunulmayacaktır.
Girişim belirli bir görsel imge tekniğinden oluşmaktadır. Kontrol süreci bir aktif kontrolden ve bir de tedavi almayan kontrol grubundan oluşmaktadır. Aktif kontrol grubuna gevşeme eğitimi ve genel imge teknikleri uygulandı. Gevşeme eğitimi sıcaklık, rahatlık ve gevşeme telkinleri şeklinde progresif kas gevşemesidir. Genel görsel imgelerde özel bir yer imgesi, iniş imgesi ve gevşeme halini daha da derinleştirmeyi hedefleyen sayma kullanıldı. Özel bir yer imgesi kişinin hoş, güvenli ve rahatlatıcı bir yer (bir bahçe ya da kumsal gibi) imgesi oluşturmasına yardımcı olacak telkinlerden oluşur ve terapide metaforların kullanımı temeline dayanır. Hastalara sunulan metafor "filtre" metaforuydu. Belirli bir imge sırasında hastalardan zihinlerinde hemodiyaliz makinesinin bir görüntüsünü yaratmaları istendi ve hemodiyalizi olumlu ve kıymetli bir deneyim olarak değerlendirebilecekleri yeni bir çerçeve oluşturmaları için telkinde bulunuldu. Telkinlere daha evvel tanımlamış olduğumuz hemodiyaliz imgeleri yerleştirildi (Krespi ve ark. 2004). Girişimler işitsel olarak bir kasetçalar aracılığı ile iletildi. Hastalar bu kaseti 6 hafta süreyle haftada 3-4 kez hemodiyalizdeyken dinlediler.
Eldeki anketin kestirim geçerliğini incelemek için Çalışma 1b'deki varsayımlar yeniden gözden geçirildi ve bunlar tedavi öncesinde eldeki alt ölçekler ile tedavi sonrası ve takip dönemindeki duygusal uyum ve yaşam kalitesinin yordanıp yordanamadığını incelemek üzere yeniden yapılandırıldı. Varsayımlar aşağıdadır:
1) Tedavi öncesi ve tedavi sonrası Olumsuz Düşünceler ve Yabancılaşma sırasıyla tedavi sonrasında ve takip dönemindeki daha fazla depresyon ve daha kötü yaşam kalitesinin yordayıcısıdır.
2) Tedavi öncesinde ve tedavi sonrasında Hayata Devam Etmek sırasıyla tedavi sonrasında ve takip döneminde daha az depresyon ve daha iyi yaşam kalitesinin yordayıcısıdır.
YÖNTEM
Örneklem
Örneklem bir üniversite hastanesinin hemodiyaliz servisi ile 4 uydu ünitesinde tedavi görmekte olan ardışık başvurudan oluşmaktadır (n=203). Toplamda 153 hasta (106 [%69] erkek ve 47 [%31] kadın) çalışmaya katılmayı kabul etti. Yaş ortalaması 54 idi (yaş aralığı: 23-85); 28 hasta (% 18) 1-6 ay, 26'sı (%17) 7-12 ay, 55'i (%36) 1-3 yıl, 35'i (%23) 3-8 yıl ve 9'u da (%6) 8 yıldan daha uzun bir süredir hemodiyaliz olmaktaydı. Elli beş hasta (%36) hastanede, 98 hasta (%64) ise uydu birimlerde hemodiyaliz olmaktaydı. On sekiz hasta (%12) çalışmaktaydı, 49'u (%32) işsizdi, 69'u (%45) emekliydi ve 17'si (%11) ev kadınıydı. Bu çalışmanın dışlama ölçütleri çalışma 1a ve 1b'ninkiler ile aynıydı.
Çalışmaya katılmayı kabul eden hastalar seçkisiz olarak 3 gruba ayrıldı. Çalışma boyunca 23 hasta çalışmanın farklı evrelerinde çalışmadan ayrıldı. Buna ek olarak 10 hasta öldü, birine transplantasyon yapıldı ve biri tedavi şeklini değiştirdi. Son örneklemin önyargıya açık olup olmadığını incelemek için ölen ya da tedavi şeklini değiştiren hastalar ile birlikte çalışmayı tamamlayan hastalar (n=130), çalışmadan çekilen hastalar (n=23) ve başlangıçta çalışmaya katılmayı reddeden hastalar (n=50) demografik ve tıbbi değişkenlere göre karşılaştırıldılar: Bu 3 grup arasında fark izlenmedi (Tablo 2).
İşlem
Hastalarla ilişki hemodiyalizdeyken kuruldu. Hastaların yaklaşık olarak %90'ı değerlendirme protokolünü evde tamamladı. Varsayımları sınamak ve tip 1 hata riskini en aza indirmek için duygusal uyum ve yaşam kalitesi endeksleri iki adet olacak şekilde sınırlandırıldı. Depresyon hemodiyaliz hastalarında görülen başlıca duygusal güçlüklerden biri olduğu için duygusal uyum endeksi olarak seçildi. Ölçümünde HADÖ kullanıldı (Zigmond ve Snaith 1983). Genel bir yaşam değerlendirmesi ölçütü olduğu için yaşam kalitesi endeksi olarak MÖ (Andrews ve Withey 1976) seçildi. Bu ölçekler ile ilgili daha ayrıntılı bilgi için çalışma 1b'ye bakınız. Hastalardan 3 farklı zamanda [çalışmanın başında, tedavi sonrası dönemde (9.-10. haftalar) ve 3 ay sonraki takip döneminde (21-22. haftalar)] değerlendirme protokolünü tamamlamaları istendi.
İstatistiksel Analiz
Yaşam kalitesi anketlerinin alt ölçeklerinin kestirim değerini incelemek için temelde birden fazla regresyon analizinin aynı anda hesaplanmasının bir yöntemi olan yolak analizi kullanıldı. Anlamlılık ölçütü P<0.05 idi Analizler EQS v.5.7b. kullanılarak gerçekleştirildi.
BULGULAR
Yolak analizinin sonuçları Şekil 1'de gösterilmiştir. Yolak katsayıları beta katsayılarıdır. Anlamlı katsayılar yordayıcı değişken üzerindeki ek etkiler kontrol edildikten sonraki anlamlı yolaklara işaret etmektedir.
Tedavi öncesi Olumsuz Düşünce ve Yabancılaşma tedavi sonrasındaki daha kötü yaşam kalitesini yordayabilmektedir. Bu Şekil 1a'da -0.33 ve Şekil 1c'de -0.24 değerindeki anlamlı yolak katsayıları ile ilişkilidir. Tedavi sonrasında daha fazla olan Olumsuz Düşünce ve Yabancılaşma takip döneminde daha kötü yaşam kalitesini yordamaktadır. Bu Şekil 1a'da -0.41 ve Şekil 1c'de -0.20 değerindeki anlamlı yolak katsayıları ile ilişkilidir. Depresyonda etkinin yönünün varsayımda öngörülenin aksi yönünde olduğu izlenmiştir. Yani, tedavi öncesindeki depresyon, tedavi sonrasındaki olumsuz düşünceleri (Şekil 1b'de 0.26 değerindeki yolak katsayısı) ve yabancılaşmayı (Şekil 1d'de 0.25 değerindeki yolak katsayısı) yordamakta; tedavi sonrasındaki depresyon ise takip dönemindeki olumsuz düşünceleri (Şekil 1b'de 0.21 değerindeki yolak katsayısı) ve yabancılaşmayı (Şekil 1d'de 0.21 değerindeki yolak katsayısı) yordamaktadır. Bu bulgular ilk varsayımı kısmen desteklemektedir.
Tedavi öncesinde Hayata Devam Etmek, tedavi sonrasındaki daha iyi yaşam kalitesinin yordayıcısıydı (Şekil 1e'deki yolak katsayısı 0.22) ve tedavi sonrasında hayata devam etmek takip dönemindeki daha iyi yaşam kalitesinin yordayıcısıydı (Şekil 1e'deki yolak katsayısı 0.26). Depresyon için varsayımda öngörülen etki yönü tıpkı Olumsuz Düşünce ve Yabancılaşmada olduğu gibi zıt yöndeydi. Tedavi öncesindeki depresyon, tedavi sonrasında Hayata Devam Etmenin yordayıcısı idi (Şekil 1f'deki yolak katsayısı -0.43) ve tedavi sonrası depresyon takip dönemindeki hayata devam etmenin yordayıcısı idi (Şekil 1e'deki yolak katsayısı -0.19). Bu bulgular ikinci varsayımı kısmen desteklemektedir.
TARTIŞMA
Çalışma 1a'da yaşam değerlendirmesi yollarının ölçülebilir hale getirilmesi klinik uygulamada bir takım hedeflerin belirlenmesine olanak sağladı. Hastalar arasında anlamlı bir azınlık SDBY ve tedavisinin yol açtığı kısıtlamaların üstesinden gelemeyeceklerini hissediyorlardı tartışamadılar. Klinisyenler, bu sınırlamaların üstesinden gelebilecek değişik yollarla ilgili nitel bulgularımızı kullanarak (Krespi ve ark. 2008) hastaların uyumunu iyileştirmeyi teşvik edecek girişimler geliştirebilir ve uyum konusunda güçlük yaşamaya aday olan bu hasta grubuna yardımcı olabilirler.
Hastaların çoğu bakım verenden memnundu; ancak, hastalar arasında anlamlı bir azınlık bakım verenleri anlayışsız bulduklarını ve başkalarına karşı yabancılaşma duygusuna ek olarak bakım verenlerle ilişkilerinde suçluluk, alınganlık, hayal kırıklığı ve bağımlılık yaşadıklarını bildirmişlerdir. SDBY'e uyumu kolaylaştırmada sosyal desteğin önemi daha önce bildirilmiştir (Kimmel ve ark. 1995; Elal ve Krespi 1999). Bu bulguya dayanarak bakım verenler ve başka insanlarla bu güçlükleri yaşayan hastaların uyum konusunda da güçlük yaşama olasılığı yüksektir. Bu güçlükler klinik uygulamada ve konsültasyonda hedef alınmalıdır. Önceki nitel çalışmalarımızdan elde ettiğimiz hastaların bakım verenlere karşı karma duygular hissettiklerine ilişkin bulgular, müdahale yöntemi geliştirme konusunda klinisyenlere yol gösterebilir (Krespi ve ark. 2008). Bu girişimlerde özellikle bakım verenlerle iletişimin iyileştirilmesine ve böylelikle SDBY'e uyuma odaklanılması gerekir.
Daha önceki anksiyete ve depresyon çalışmalarının bulgularıyla uyumlu olarak (Cukor ve ark. 2007) pek çok hasta duygusal olarak kötüleşme hissetmiştir. Yine de ilginç bir şekilde, pek çoğunda hastalıklarının karakterleri ve yaşamları üzerinde olumlu bir etkisi olduğu algısı bulunmaktadır. Bu da SDBY'e uyumun hastalığa olumlu anlam atfedilmesini içerdiğini göstermektedir ve hastalığın olumlu etkilerinin olduğu algısı ile duygusal kötüleşme birlikte var olabilmektedir. McGee ve Bradley (1994) SDBY'de anlamın önemi olduğunu bildirmiştir ama SDBY'e anlamın nasıl atfedildiğini ancak bu çalışma göstermektedir. Muhtemelen bu gibi düzelmelerin algılanması SDBY'de uyumun korunmasına ya da kolaylaştırılmasına hizmet eden bir mekanizma oluşturacaktır. Ne yazık ki az ama önemli sayıda bir grup hasta SDBY'e atfedebilecekleri herhangi bir olumlu anlam bulamamıştır. SDBY'e herhangi bir olumlu anlamın atfedilemiyor olması, klinik uygulamanın ya da konsültasyonun bir başka odağı olabilir; yani, hastalıkları hakkında hiçbir olumlu algısı olmayan hastalar hastalıklarında olumlu bir anlam bularak uyum sağlama konusunda özel bir yardıma ihtiyaç duyacaktır. Önceki nitel çalışmamızın bulguları (Krespi ve ark. 2008) SDBY'e bir miktar olumlu anlam atfetmeyi kolaylaştıracak girişimler geliştirme konusunda klinisyenlere yol gösterebilir.
Temel bileşenler analizi esnasında birkaç madde korunamamıştır. Bu maddelerin neden korunamadığını tam olarak saptamak güçtür. Bazı maddeler sağlık çalışanlarının SDBY'e ve tedaviye nasıl uyum sağlandığı konusundaki görüşlerinin içselleştirilmesini yansıtmış olabilir ve bunlar hastaların kendi yaşam değerlendirmelerinde önemsedikleri alanlar arasında olmayabilir. Bu maddelerin arasında kısıtlamaları aşmak için özel düzenlemeler yapmak, transplantasyon, ya da hayatta daha fazla şey yapma hissi ile ilgili maddeler yer alabilir. SDBY hastalarına tıbbi konsültasyonlarda sıklıkla bu konularda tavsiyede bulunulur ve tatilde diyalize girmek gibi süreçleri kolaylaştıracak planların oluşturulması desteklenir.
Bulgularımıza göre ayrıca Hemodiyaliz Hastalarında Yaşam Değerlendirmesi Anketinin alt ölçeklerinin de iç tutarlılığı bulunmaktadır. Ayrıca, eldeki alt ölçeklerin değerlendirici özellikleri olduğu da gösterildi; yani, alt ölçeklerdeki maddeler yaşam değerlendirmesini yalnızca SDBY ve tedavisinin neden olduğu yıkım ya da etki çerçevesinde ölçmemekte bunun yerine bu alt ölçeklerin maddeleri hastaların kendi bakış açıları ve tutumları doğrultusunda SDBY ile sürdürdükleri yaşamlarını etkin olarak değerlendirmelerine olanak sağlamaktadır. Hastalar kendilerini bir kurban olarak değil, yaşamları üzerinde söz sahibi ve uyum sürecini şekillendiren bireyler olarak değerlendirmişlerdir. Her bir alt ölçeğe duygusal tepkiler ve psikososyal işlevler gibi yaşam değerlendirmesinin farklı bir yönünü ele alan maddeler yerleştirilmiştir. Olumsuz düşüncelere geleceğe ilişkin korkular, karakter değişikliği hakkındaki değerlendirmeler kadar sıkıntı, öfke ve kasvet de dahildir. Benzer şekilde yabancılaşma yalnızca diğerlerinin duygusal destek sağlamakta yetersiz kaldığı algısıyla sınırlı değildir. Yabancılaşmaya aynı zamanda kişinin kendi doğasında değişim olduğu ve bu değişimin kişinin kendisini başkalarından soyutlamasına katkıda bulunduğu algısı da dahildir. Hayata devam edebilmek kavramı içerisinde kişinin kendi becerilerine duyduğu güven kadar başkalarına yük olmadığını algılaması da önem taşır.
Çalışma 1a'da Hemodiyaliz Hastalarında Yaşam Değerlendirmesi Anketinin klinik kullanımını incelemek amacıyla iki varsayım sınanmıştır. Birinci varsayım olumsuz düşünce ve yabancılaşma bildiren hastaların duygusal uyum ve yaşam kalitesi bildirimlerinin daha kötü olacağı şeklindeydi. İkinci varsayım ise hayata devam ettiğini bildiren hastaların duygusal uyum ve yaşam kalitesi bildirimlerinin daha iyi olacağını öngörüyordu. Bulgular bu varsayımlar için kısmi destek sağlamaktadır. Yabancılaşma daha fazla depresyon ile ilişkilendirilmiştir ancak yaşam kalitesi ya da anksiyete ile yabancılaşma arasında bir ilişki izlenmemiştir. Halbuki, olumsuz düşüncenin daha fazla depresyon, daha fazla anksiyete ve daha kötü yaşam kalitesi ile ilişkili olduğu görülmüştür. Benzer şekilde hayata devam etmek daha az depresyon, daha az anksiyete ve daha iyi yaşam kalitesi ile ilişkilendirilmiştir. Bu bulgular eldeki ölçeklerin yaşam kalitesi ve duygusal uyum ölçütleri ile tahmin edilebilen bir ilişki içerisinde olduğunu göstermektedir. Yine de, aralarındaki ilişkinin mütevazi boyutu ve değerlendirici doğaları, eldeki ölçeklerin alışılagelmiş olan yaşam kalitesi ve duygusal uyumu değil de bir başka şeyi ölçtüklerini düşündürmektedir. Bu bakımdan söz konusu ölçekler, olumsuz değişiklikler ile engellemeleri ölçen alışılmış yaşam kalitesi ölçekleri ve Böbrek Hastaları İçin Bireyselleştirilmiş Yaşam Kalitesi Anketi (Bradley 1997) gibi hastaların bakış açısı temel alınarak geliştirilmiş olan yaşam kalitesi ölçütlerinden farklıdır. Bunlardan dolayı söz konusu ölçekler geleneksel yaşam kalitesi ve uyum ölçeği olarak değerlendirilmemiştir; yaşam değerlendirmesinde hastalığa özgü ölçümler sağlamışlardır.
Çalışma 2'de Hemodiyaliz Hastalarında Yaşam Değerlendirmesi Anketinin kestirim geçerliğini incelenmiştir. İlk varsayım tedavi öncesinde ya da sonrasında olumsuz düşünce ya da yabancılaşma bildiren hastaların sırasıyla olmak üzere tedavi sonrasında ve takip döneminde daha fazla depresyon ve daha kötü yaşam kalitesi bildirecekleri şeklinde idi. Bulgular bu varsayımı kısmen desteklemektedir. Tedavi öncesindeki ve tedavi sonrasındaki olumsuz düşünceler ve yabancılaşma ayrı ayrı olacak şekilde daha kötü yaşam kalitesinin yordayıcısı idi. Bu durum tedavinin erken döneminde çok sarsılma ve yabancılaşma yaşanmasının sonraki dönemde daha kötü yaşam kalitesi açısından bir risk faktörü olabileceğini düşündürmektedir. Neden sonuç etkisinin varsayım olarak ileri sürülen yönüne zıt bir şekilde tedavi öncesinde depresyon olması hem tedavi sonrasında, hem de takip döneminde olumsuz düşünce ve yabancılaşmayı yordayabilmiştir. Bu bulgu hastalarda tedavinin erken döneminde depresyon olması durumunda hastaların daha sonra çok sarsılacaklarını ve yabancılaşma yaşayacaklarını düşündürmektedir. Bu ilişkileri incelemek için daha fazla çalışmaya gereksinim duyulmaktadır.
İkinci varsayım tedavi öncesinde ve tedavi sonrasında hayata devam ettiğini bildiren hastaların sırasıyla tedavi sonrasında ve takip döneminde daha az depresyon ve daha iyi yaşam kalitesi bildirecekleri şeklindeydi. Bu varsayım da kısmen destek bulmuştur. Tedavi öncesinde ve tedavi sonrasında hayata devam etmek sonuç olarak daha iyi yaşam kalitesini yordamıştır. Bu durum tedavinin erken döneminde hayata devam edebiliyor olmanın daha sonra yaşam kalitesinin daha iyi olmasını desteklediğini düşündürmektedir. Bunun da sınanması gerekecektir. Yine varsayıma zıt bir şekilde tedavi öncesinde depresyon varlığı hem tedavi sonrasında hem de takip döneminde daha az Hayata Devam Etmenin yordayıcısıydı. Bu bulgu tedavinin erken döneminde hastalarda depresyon olmasının daha sonraki dönemde hastaların hayata devam etme becerilerinde azalmaya yol açacağını düşündürmektedir. Bu ilişkileri incelemek için de daha fazla çalışmaya gereksinim vardır.
Genel olarak, bulgular eldeki ölçeklerin klinik kullanımı, yapısal geçerliği ve kestirim geçerliği için bir miktar destek sağlamaktadır. Dahası, eldeki ölçekler tasarımlarından dolayı içerik açısından da geçerli olduklarını göstermişlerdir. Bu bulgular aynı zamanda depresyonun hastaların genel uyumu açısından ne kadar önemli olduğuna işaret etmektedir.
Bu bulgular daha sonraki çalışmalara birkaç açıdan yol gösterecektir. Birincisi, klinisyenler ve araştırmacılar bu ölçekleri yaşamı hastalığa özgü bir şekilde değerlendirme yöntemi olarak kullanabilirler. İkincisi, bu ölçekler hastaların uyumunu veya gereksinimlerini hastaların bakış açılarına duyarlı bir şekilde takip etmekte (editörün yazısı, 1995) ve girişimlerin etkisini değerlendirmekte kullanılabilir. Üçüncüsü, bu ölçekler geleneksel yaşam kalitesi ölçeklerini destekleyebilirler. Dördüncüsü, bu bulgular duygusal uyum ve yaşam kalitesini iyileştirebilecek psikolojik ve eğitsel girişimler için hedef belirlemekte yardımcı olabilir.
Yine de bu alt ölçeklerin eldeki yaşam kalitesi ve uyum ölçeklerine ne kadar benzedikleri ya da onlardan ne kadar farklı oldukları açık değildir. Özellikle bu altölçeklerin Böbrek Hastaları İçin Bireyselleştirilmiş Yaşam Kalitesi Anketine (Bradley 1997) ne ölçüde yaklaştığını ya da ne ölçüde uzaklaştığını inceleyen yeni çalışmalar çok faydalı olacaktır. Çünkü, Böbrek Hastaları İçin Bireyselleştirilmiş Yaşam Kalitesi Anketi yalnızca hastaların bakış açılarına göre uyarlanmış bir ölçek olmakla kalmamakta, aynı zamanda yaşam kalitesinin ölçümüne bireysel bir yaklaşım da getirmektedir.
Bu altölçeklerin başka kültürlerde ne ölçüde geçerli olacağı da bilinmemektedir. Hemodiyaliz Hastalarında Yaşam Değerlendirmesi Anketinin geliştirilmesi sırasında daha önce yayınladığımız nitel bir aşama olmuştur (Krespi ve ark. 2008). Söz konusu önceki çalışma da, bu çalışma da İngiliz hemodiyaliz hastalarıyla yürütülmüştür. Tanımlanan ve daha sonra da anketi oluşturmakta kullanılan yaşamı değerlendirme yöntemlerinin kültürel ve toplumsal etmenleri yansıtması olasıdır. Kronik tıbbi hastalıklara uyumda kültürün ve toplumsal etkenlerin önemi daha önce bildirilmiştir (Radley 1989, Radley 1994). Hastalık, zorluk, engellilik ve kısıtlı olma, uyum ve iyileşmedeki sosyal engeller, belirli bir kültürde yakın ilişkilere verilen önem, bağımsızlığa karşı bağımlılık ile ilgili kavramlar, duyguların ifade edilmesine ilişkin toplumsal kabuller konularındaki toplumsal inançlar gibi etmenlerin hastaların SDBY tanısı sonrasında yaşam değerlendirmeleri üzerine etki edebilir. Yine de bu yansımanın doğasını açık bir şekilde görmek olası değildir; dolayısıyla, bu altölçekler herhangi bir başka kültürde kullanılmadan önce yeni çalışmalar ile ölçeklerin o kültürdeki güvenilirliği ve geçerliği incelenmelidir.
KAYNAKLAR
Andrews FM, Withey SB (1976) Social Indicators of Well-being: Americans' Perceptions of Life Quality. New York: Plenum.
Atkinson TA (1982) The stability and validity of quality of life measures. Soc Indicators Res, 10: 113-132.
Bradley C (1997) Design of a renal dependent individualized quality of life questionnaire. Adv Perit Dial, 13: 116-120.
Brazier JE, Harper R, Jones NMB ve ark. (1992) Validating the SF-36 Health Survey Questionnaire: New outcome measure for primary care. BMJ, 305: 160-164.
Churchill DN, Wallace JE, Ludwin D ve ark. (1991) A comparison of evaluative indices of quality of life and cognitive function in hemodialysis patients. Controlled Clin Trials, 12: 159-167.
Cukor D, Coplan J, Brown C ve ark. (2007) Depression and anxiety in urban hemodialysis patients. Clin J ** Soc Nephrol, 2: 484-490.
DeOreo PB (1997) Hemodialysis patient-assessed functional status predicts continued survival, hospitalisation and dialysis-attendance compliance. ** J Kidney Diseases, 30: 204-212.
Editorial (1995) Quality of life and clinical trials. Lancet, 346: 1-2.
Elal G, Krespi M (1999) Life events, social support and depression among hemodialysis patients. J Community Appl Soc Psychol, 9: 23-33.
Felton BJ, Revenson TA (1984) Coping with chronic illness: a study of illness controllability and the influence of coping strategies on psychological adjustment. J Consult Clin Psychol, 52: 343-353.
Hays RD, Kravitz RL, Mazel RM ve ark. (1994) The impact of patient adherence on health outcomes for patients with chronic disease in the medical outcomes study. J Behav Med, 17: 347-360.
Horne R, Weinman J (1995) The Beliefs about Medicines Questionnaire (BMQ): A new method for assessing lay beliefs about medicines. Proceedings of the Special Group in Health Psychology: British Psychological Society.
Kimmel PL, Peterson RA, Weihs KL ve ark. (1995) Aspects of quality of life in hemodialysis patients. J ** Soc Nephrol, 6: 1418-1426.
Krespi M, Bone M, Ahmad R ve ark. (2004) Hemodialysis patients' beliefs about renal failure and its treatment. Pat Educ Counsel, 53: 189-196.
Krespi MR, Bone M, Ahmad R ve ark. (2008) Hemodialysis patients' evaluation of their lives. Turk Psikiyatri Derg, 19:365-372.
Krespi MR, Oakley D, Bone M ve ark. (baskıda) The effects of visual imagery on adjustment and quality of life of hemodialysis patients. Turk Psikiyatri Derg.
McGee HM, Bradley C (Eds.) (1994) Quality of Life Following Renal Failure: Psychosocial Challenges Accompanying High Technology Medicine. Harwood Academic Publishers.
Radley A (1989) Style, discourse and constraint in adjustment to chronic illness. Soc of Health Illness, 11:230-252.
Radley A (1994) Making Sense of Illness: The Social Psychology of Health and Disease. London: Sage.
Salmon P (2000) Psychology of Medicine and Surgery: A Guide for Psychologists, Counsellors, Nurses and Doctors. England: John Wiley & Sons, Ltd.
Salmon P, Manzi F, Valori RM ve ark. (1996) Measuring the meaning of life for Patients with incurable cancer: the Life Evaluation Questionnaire (LEQ). EJC, 32A: 755-760.
Shontz FC (1975) The Psychological Aspects of Physical Disease and Disability. New York: Macmillan.
Sodergren SC, Hyland ME (2000) What are the positive consequences of illness? Psychol Health, 15: 85-97.
Sodergren SC, Hyland ME, Crawford A ve ark. (2004) Positivity in illness: Self-delusion or existential growth? Br J Health Psychol, 9: 163-174.
Ware JE, Sherbourne CD (1992) The MOS 36-item short-form health survey (SF-36): Conceptual framework and item selection. Med Care, 30: 473-483.
Ware JE, Snow KK, Kosinski M ve ark. (1993) SF-36 Health Survey Manual and Interpretation Guide. Boston, MA: Health Institute.
Ware JE, Kosinski M, Keller SD ve ark. (1994) SF-36 Physical and Mental Health Summary Scales: A User's Manual (2nd printing, revised). Boston, MA: Health Institute.
Zigmond AS, Snaith RP (1983) Hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67: 361-370.
