Motor nöron hastasıyım, kök hücre tedavisini ne zaman ve nerede yaptırabilirim?

ürk Nöroloji Derneği (TND) Yönetim Kurulu tarafından nöromuskuler hastalıkların tedavisinde uygulanan standart dışı yöntemlerden kök hücre, akupunktür ve gen tedavilerinin, alternatif tıp yöntemlerinin ve herbal tedavi uygulamalarının hastalık üzerine olumlu etkileri olup olmadığı sorulmaktadır. TND Nöromuskuler Hastalıklar Çalışma Grubunun, PubMed taramasıyla son 10 yılda İngilizce klinik bilimsel dergilerde yayınlanmış, tam metnine erişilebilen ve insanlar üzerinde yapılmış çalışmaları içeren makaleleri gözden geçirerek hazırlamış olduğu rapor aşağıda maddeler halinde sunulmuştur:
1. Nöromuskuler hastalıkların standart tedavilerinin neler olduğu grubumuzun hazırladığı Rehberde yer almaktadır (1).
2. Otolog ve allojenik kök hücre transplantasyonunun insanlarda amyotrofik lateral sklerozda (ALS) kullanımına ait klinik çalışmalar henüz erken dönemlerdedir. Konu etik sorunlar içermekte olduğundan, yaygın klinik uygulama aşamasına gelinmemiştir (2). Bu tedavinin insanlarda muskuler distrofiler üzerinde yararlı etkileri de halen gösterilememiştir (3-4). Bununla birlikte, kök hücre transplantasyonunun hematolojik hastalıklarda etkinliği kanıtlanmış uygulamaları vardır. Örneğin polinöropati, organomegali, endokrinopati, monoklonal gammopati ve deri değişiklikleri (POEMS) ile giden sendromda nöropatinin ve diğer hastalık belirtilerinin düzeldiği bildirilmiştir (5-7). Ancak, bu çok özel ve ender rastlanan durum dışında, daha sık görülen herediter, metabolik, toksik ve diğer inflammatuar kökenli nöropatilerin tedavisinde yeri yoktur.
3. Akupunktürün üst motor nöron veya motor ünite tutulumuyla giden ve kas zayıflığıyla sonuçlanan, ağır seyirli nöromuskuler hastalıklarda iyileştirici etkisi bildirilmemiştir.
4. ALS, herediter nöropatiler ve muskuler distrofide viral vektörlerle insana taşınabilecek gen tedavisi konusunda hayvan deneyleri umut vermekle birlikte, henüz uygulamasındaki sorunlar tam halledilememiştir. Vücüdun kendi bağışıklık sisteminin, vektörün hedef hücrelere yerleşmesini engellemesi söz konusu olup, hastada immün sistemin baskılanması gerekmektedir (2,8,9). İnsanlar üzerindeki klinik uygulamalar, az sayıda denek üzerinde araştırma olarak yapılmaktadır; ancak bu çalışmalar henüz erken evrelerde olup, yaygın kullanıma geçilmemiştir.
5. Alternatif tıp, herbal tedaviler ve diğer doğal tedavi yöntemleri, üst motor nöron veya motor ünite tutulumuyla giden ve kas zayıflığıyla sonuçlanan, ağır seyirli nöromuskuler hastalıkların tedavisinde yarar sağlamamaktadır. Bu tedavilerin etkinliğinin, yan etkilerinin ve kullanımında oluşabilecek hukuksal sorumluluğun iyi bilinmesi ve hastaların bu konularda bilgilendirilmeleri gerekir. Ancak, bu yöntemlerden bazılarının nöropatik ağrı tedavisinde yararlı olduğuna ait bilgiler vardır(10-12).

Özet olarak yukarda konu edilen standart dışı yöntemler, halen ağır seyirli ve motor zayıflıkla giden nöromuskuler hastalıklarda gündelik uygulamalarda kullanılmamaktadır. ALS de kök hücre tedavisi etik sorunlar içerdiğinden klinik kullanım aşamasına gelmemiştir. Gen tedavisi hayvanlarda olumlu sonuçlar vermekle birlikte, insanlarda etkinliği henüz kanıtlanmamıştır.Tedavinin güvenli olduğunun gösterilmesi ve uygulamadaki sorunların halledilmesi için daha fazla bilimsel çalışmalara ihtiyaç vardır. Alternatif tıp ve bitkisel tedavi yöntemlerinin kullanımı, henüz bu uygulamalarda yeterli bilimsel çalışma bulunmadığı için önerilmemekle birlikte, bu yöntemler nöropatik ağrı tedavisi için düşünülebilir. Ancak bunu uygulayan kişilerin etkinlik, yan tesir ve hukuksal boyut yönünden bilgi sahibi olması gerekir.
TND Nöromuskuler Hastalıklar Çalışma Grubu

Amyotrofik Lateral Sklerozda Kök Hücre Tedavisi Administrator tarafından yazıldı Perşembe, 30 Ekim 2008 10:29 Amyotrofik Lateral Sklerozda Kök Hücre Tedavisi
Amyotrofik Lateral Skleroz
Lou Gehrig’s hastalığı veya Motor Nöron Hastalığı diye de adlandırılan Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hızlı ilerleyen, istemli kasları kontrol etmekle görevli sinir hücrelerine (nöronlara) saldıran, süreğen, ölümcül bir nörolojik hastalıktır. ALS’te, hem üst motor nöronları hem de aşağı motor nöronları bozularak veya ölerek mesajların kaslara iletilmesine engel olur. Fonksiyon gösteremeyen kaslar, gittikçe yıpranıp zayıf düşer (atrofik hale gelir) ve tipik olarak seğirir (fasikülus).
Nihayetinde, mekanizmayı tetikleyen şey istemli hareketi başlatamayan ve kontrol edemeyen beyindir. ALS hastaları kollarını, bacaklarını ve vücutlarını hareket ettirme güçlerini yeteneklerini kaybederler. Diyaframda ve göğüs duvarındaki kaslar iflas ettiğinde, hasta sonunda ventilasyon olmadan nefes alma yetisini de yitirir.
Hastalık kişinin görme, koku alma, işitme, dokunma yetilerini etkilememekle birlikte genelde düşünme ve kavrama yetilerine zarar vermez. Ancak yeni yapılan bazı araştırmalar, hastaların küçük bir yüzdesinin hafıza veya karar verme ile ilgili problemler yaşadığını ve demansın oluşmasına dahi yol açacak bazı alt türlerinin olduğunu tezlemektedir.
XCell-Center Amyotrofik Lateral Skleroz Tedavisi
ALS için bulunmuş bir tedavi henüz bulunmamaktadır. ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) bu hastalık için ilk ilacı onaylamıştır: Riluzole. Riluzole’un motor nöronlardaki hasarı azalttığına ve özellikle yutkunma zorluğu çeken hastalarda sağ kalımı birkaç ay uzattığına inanılmaktadır.
Kök hücre tedavisi bazı semptomları azaltmak, hastanın yaşam kalitesini artırmak ve ALS’nin kronik sonuçlarını yavaşlatmak için kullanılabilir. Hastanın vücuduna yeniden yerleştirilen kök hücrelerin işleyişinin ardındaki kesin süreç tam olarak anlaşılmamıştır.
Kök hücreler önce hastanın kalça kemiğinden (iliak kemik) çekilen kemik iliğinden alınır, günler sonra yeniden vücuda nakledilir. Hücrelerin naklinden önce, kemik iliği laboratuarlarımızdan birinde işlenir ve kök hücrelerin miktarı ve niteliği denetlenir.
Sonuçlar
Aşağıdaki çubuk grafikte, amyotrofik lateral sklerozlu 53 hastamızın taranmasından (2008 Mayısına dek) elde edilen sonuçları görebilirsiniz. Bu tarama, her bir hastanın tedavisinin ardından bir ila altı ay boyunca yürütülmüştür.
53 hastadan 16’sı tedavi sonrasında kas spastisitesinde, duyusunda, hareketliliğinde veya iyi hissetmek açısından herhangi bir değişiklik bildirmemiştir.
53 hastadan 19’u genel bir iyileşme olduğunu, (bacaklarda, kollarda) hareketliliğin arttığını ve/veya soluk almanın iyiye gittiğini ve/veya güçlerinin arttığını bildirmiştir. Bazı hastalar kas gücünü yeniden kazandıklarını ve/veya dengelerinin ve uykularının düzeldiğini veya spazmlarının azaldığını bildirmiştir.
Bir hasta güçlü bir iyileşme, hareketliliğinde, soluk almasında, konuşmasında ve yutmasında belirgin derecede artma bildirmiştir.
53 hastadan 17’si yaşam kalitelerinin algılanabilir derecede bozulduğunu bildirmiştir. Bu hastaların çoğu hareketlilikte, güçte, konuşma/yutma fonksiyonunda veya dengede azalma olduğunu görmüştür. Bu tedavi ALS semptomlarının ilerlemesini durduramaz ve geriye döndüremez. Bu tedavinin hastaları kötü yönde etkilediği düşünülmemektedir.
Hastaların hiçbiri tedavi sonrasında iyileşmemiş veya iyileştiğini düşünmemiştir.
Maliyet
ALS kök hücre tedavisinin maliyeti yaklaşık €7.545 olup intratekal tedavi metodu kullanılmıştır.

Abim als hastası bu konuda yardım ıstıyoruz.hareket edemedıgı ıcın her an doktora goturme ımkanıımız yok. kokhucre naklı ne durumda gereklı nerelere bas vura bılecegımızı bılemıyoruz.bu konuda bızı bılgılendırımısınız.nolur beklıyorum.

babam als hastası bu tedaviyi nerde yaptırabilirim lütfen yardım edin

ALS MNH Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı
Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı - Anasayfa

motor nöron hastasıyım 2yıldır hiç tedavi şansım yokmudur lütfen cevap yazınız

anneme als teşhisi konuldu şuan yürüyebiliyor zorda olsa ne yapabiliriz dr lar ilgilenmiyor

benim babam 1966 dogumlu ve 15.01.2011 tarihinden beri als hastası herkesten yardım bekliyorum lütfen allah rızası için bilen yada olumlu bişi bilen yardım etsin insanın sevdiğinin gözleri önünde böle olması çok acı veriyor mail adresimi bırakıyorum herhangi bişi sormak yadaa benimle paylaşmak siteyen varsa mşj atın cevap atarım mutlaka bi çözüm bulmalıyız arkadaşlar hepinize sağlıklı günler dilerim umarım herkez sağlıgına kavuşur filiz_baki_deniz@hotmail.com mşj larınızı bekliyorum